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jueves, 20 de agosto de 2009

Que es la EB: Epidermolisis Bullosa?

"Qué es la EB ?

Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.

La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa

Cuando Aparece?

Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.

La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social"

Qué Debemos Saber

LA EB ES UNA ENFERMEDAD GENETICA:
NO ES INFECCIOSA
NO ES CONTAGIOSA
NO Afecta al área intelectual
SI Afecta el área emocional

Fuente y mas info en:

"No podemos hacer grandes cosas, pero sí cosas pequeñas con un gran amor."

Madre Teresa De Calcuta

RESULTADO FINAL DE LA CAMPAÑA DE TAPITAS


Esa es la carta de agradecimiento que recibimos de la Fundacion Garrahan por la campaña de tapitas y papel...
Agradecemos a todos que nos ayudaran donando cada una de las tapitas...Fue mucha gente...
MUCHAS GRACIAS...

"Vivir es nacer en cada instante" (Erich Fromm)


martes, 18 de agosto de 2009

BUENAS NOTICIAS...


Gracias a Dios Nicolas ya fue encontrado, nos avisó gisela ...es una alegria...

sábado, 15 de agosto de 2009

SABER VIVIR


"No sé… si la vida es corta
O demasiado larga para nosotros
Pero sé que nada de lo que vivimos
Tiene sentido si no tocamos el corazón de las personas
Muchas veces basta ser
Regazo que acoge,
Brazo que envuelve,
Palabra que conforta,
Silencio que respeta,
Alegría que contagia,
Lágrima que corre,
Mirada que acaricia,
Deseo que sacie,
Amor que motiva.
Y eso no es cosa de otro mundo,
Es lo que le da sentido a la vida.
Y lo que haces con ella
Que no sea ni corta,
Ni demasiado larga,
Pero que sea intensa,
Verdadera, pura... mientras dure."


Cora Coralina, 1889 - 1985 (poetisa brasileña)


“Nunca se debe gatear cuando se tiene el impulso de volar”.
(Hellen Keller, escritora y educadora)

GRACIAS



GRACIAS AMIGAS POR LOS PREMIOS,UN BESO ENORME A TODAS...

Si planta una semilla de amistad, recogerá un ramo de felicidad.

Lois Kaufman