Blog Widget by LinkWithin Retazos de Amor: ¿amas a alguien con fibromialgia?

jueves, 20 de agosto de 2009

¿amas a alguien con fibromialgia?




Por Norma I Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)


[ El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Fuente- www.fibromialgia.com

"El amor verdadero hace milagros, porque él mismo es ya el mayor milagro."

Amado Nervo -1870-1919. Poeta, novelista y ensayista mexicano.

Hay un grupo maravilloso de personas con fibromialgia y Fatiga Cronica, son unas dulces...es http://groups.google.com.ar/group/fibromialgiadeluz?hl=es

6 comentarios:

MAMUCHA SILVIA dijo...

HOLA TANTO TIEMPO SIN VISITAR¡¡
NO CONOZCO MUCHO SOBRE ESTA ENFERMEDAD PERO POR LO LEIDO DEBE SER MUY DURO LLEVARLO, PERO CREO QUE QUIEN NOS AME , DEBE ENTENDER Y ACOMPAÑAR, Y SI NO ES ASI, ESA PERSONA NO SIRVE¡¡
TE DEJO UN BESO GRANDE¡¡

Chary54 dijo...

¡¡¡URGENTE!!! APOYO A EVA MARÍA. ENFERMA DE FIBROMIALGIA EN HUELGA DE HAMBRE
22 Agosto, 2009
Las asociaciones de pacientes de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple dan apoyo a la huelga de hambre que está llevando a cabo Eva María Alabau.
QUEDADA EL MARTES DÍA 25 EN VALENCIA, C/. Pintor Ferrer Calatayud, 9 bis-puerta 2,a las 12:00 h.

Eva está diagnosticada de fibromialgia en un nivel altamente incapacitante. Se le ha denegado la incapacidad laboral, lo que la aboca a una situación económica, familiar, laboral y social sin salida.
Esta mujer, separada y con dos hijos, vive actualmente de la pensión que cobra su madre y no percibe ningún tipo de subsidio desde el mes de abril de este año.
Su estado de salud no le permite realizar trabajo alguno, ni tan siquiera las tareas del hogar, según consta en certificación médica.
Eva María reivindica le sea reconocida la incapacidad laboral absoluta y que se le practique un diagnóstico diferencial de síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple.
Mañana domingo día 22 de agosto, Eva María llevará ya 15 días sin comer, toma sólo líquidos.
Rogamos deis la máxima difusión a esta noticia a través de vuestras webs y blogs, las hagáis llegar a las redes sociales u otros medios disponibles en internet, así como a todos los medios de comunicación.
¡EVA MARÍA SOMOS TODOS!

Retazos de Amor dijo...

Es verdad Silvia, gracias a dios mi familia me apoyo siempre...es una enfermedad dolorosa, pero no se puede dejar caer, no es cierto?
te mando un beso grande...
Chary...ya publique tu aviso para Eva Maria, si dios quiere ella va a conseguir lo que necesita, estamos con ella...
besos
Neusa

Marilú dijo...

Hola...no sabes cuanto me movio todo tu relato sobre FIBROMIALGIA, sabes porque?? yo tambien la padezco y ya tengo mas de una año que me la diagnosticaron y a veces eso que dices de que no nos comprenden los demas es muy cierto, a veces ya no quiero ni quejarme porque siento que fastidio a los demas, y ellos me ven tan feliz tan sonriente que creen que estoy bien, que no tengo nada, es un dolor constante que no te deja, que quisieras no tenerlo que te imposibilita hacer muchas cosas que antes hacias y lo peor cuando olvidas detalles o echos importantes que acaban de pasar hasta uno misma se sorprende de la manera en que olvidamos las cosas...me siento muy triste ahorita que estoy escribiendo esto, lo que lei aqui describio muy bien todo lo que vivimos los que padecemos esta enfermedad que aparentemente no es grave, pero si nos va limitando tanto que solo pido a Dios que nos dé fuerzas para llevar una vida llena de bendiciones cada dia...y sabes mi mejor amiga tambien la padece, y no es contagiosa, pero mira lo que son las cosas ambas la tenemos y eso nos a unido mucho mas...Recibe un gran abrazo de una amiga...Marilú San Juan Ibarra...

Retazos de Amor dijo...

Marilu, ese mensaje no lo escribí yo...tiene el nombre de la autora, pero bien que podria ser escrito por todas las que padecemos la Fibromialgia, porque resume muy bien todo lo que sentimos...infelizmente es así, tardamos un montón en saber lo diagnostico medico, porque deambulamos de medico en medico y no sabemos como atenuar los dolores...que vienen y tardan su tiempo para pasar...y a uno nos miran como gente rara que "imaginan su enfermedad"
pero no hay que desanimar, vamos continuar haciendo de todo para estar mejor si Dios quiere, aca tenes una amiga cuanto necesites sabelo,
un beso
Neusa

Marilú dijo...

Mil gracias Neusa por tu apoyo, sabes tambien quiero ofrecerte mi amistad, CUENTA CONMIGO, recibe un gran abrazo lleno de cariño...cuidate siempre!!!
Marilú...