Fragmento de un texto del Dr. Santiago Soto Obrador hablando sobre la familia del paciente fibromialgico...
"El significado del amor. La familia y la enfermedad.
La incomprensión del grupo familiar o de los amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones, puede ser irreparable.
Es preciso luchar fuertemente contra esta particular agresión a un paciente haciendo un esfuerzo por superar el problema tanto el paciente como la familia. Para ello es necesario preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el cónyuge, pueden agredir a estos pacientes.
La conducta de disgusto frente al enfermo con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el egoísmo. Tanto el cónyuge como los hijos, tienen la sensación de ser poseedores de derechos sobre el paciente y, como tal, estos "derechos" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora no. Dado que el paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez, agredidas por el enfermo quien, no cumpliendo con las expectativas que la familia o el cónyuge tenían de él, se convierte en un ser desagradable, molesto.
Esta enfermedad, que mantiene al paciente con saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en entredicho lo que decimos que es amor.
Si pensamos un poco, amar es verse en el otro.
En este marco, amar al prójimo como a uno mismo es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es paciente, según lo ha definido San Pablo.
¿ Cómo pueden decir los hijos o el cónyuge de este paciente que lo aman si no creen en él, si no creen que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar mamadera a un bebé o disponer el orden de una casa?
Esta enfermedad, por tener las características que ya definimos, es un desafío al amor.
El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al enfermo y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.
De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los hijos.
Es urgente y perentorio que la familia, los hijos y el cónyuge sepan que el paciente:
1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos sentir.
2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para ello.
3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.
4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.
Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer que es preciso respetar la individualidad de cada uno sin invadirse unos con otros ni pensar que éste o aquél son los culpables de mi problema o de mi dolor o de mi fracaso.
Cada uno debe asumir su propia responsabilidad en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el otro, sin culpar a ese otro de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con él. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero.
El amor es absolutamente lo contrario.
Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que deposité en ti.
No amo mis esperanzas; te amo a ti.
Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.
Te amo, porque sí.
Porque soy yo en ti.
Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.
¡Pero si yo te amo!.
No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo te ame"
"Te amo para amarte y no para ser amado, puesto que nada me place tanto como verte a ti feliz."
"Fundación La Salle a través de su programa Para mirarte mejor hace un llamado a la solidaridad.
