Blog Widget by LinkWithin Retazos de Amor: 1/08/09 - 1/09/09

viernes, 28 de agosto de 2009

TRABAJANDO...

A trabajar se ha dicho...en algunos dias los frutos seran recogidos...hasta ese dia...

"He tomado sobre mis espaldas el monopolio de mejorar sólo a una persona, y esa persona soy yo mismo, y sé cuán difícil es conseguirlo."

jueves, 27 de agosto de 2009

UNA SONRISA


UNA SONRISA

"Una sonrisa en los labios alegra nuestro corazón,
conserva nuestro buen humor,
guarda nuestra alma en paz,
vigoriza la salud,
embellece nuestro rostro
e inspira buenas obras.

Sonriamos a los rostros tristes,
tímidos, enfermos, conocidos,
familiares y amigos.

Sonriámosle a Dios con la aceptación
de todo lo que El nos envié y
tendremos el merito de poseer
la mirada radiante de su rostro
con su amor por toda la eternidad.

Las palabras de Cristo son muy claras,
pero debemos entenderlas como una
realidad viviente, tal como El las propuso.
Cuando El habla de hambre,
no habla solamente del hambre de pan,
sino hambre de amor, hambre de ser
comprendido, de ser querido.

El experimentó lo que es ser rechazado porque
vino entre los suyos y los suyos no lo quisieron.
Y El conoció lo que es estar solo,
abandonado, y no tener a nadie suyo.

Esta hambre de hoy, que esta rompiendo vidas en todo el mundo destruyendo
hogares y naciones, habla de no tener hogar, no solamente un cuarto con
techo, pero el anhelo de ser aceptado, de ser tratado con compasión, y que
alguien abra nuestro corazón para recibir al que se sienta abandonado. "

-Madre Teresa de Calcuta

"Considero una sonrisa como algo único en un ser humano. Una sonrisa es también una poderosa comunicación. Una sonrisa sincera es la expresión perfecta del amor y la compasión humanas."

DALAI LAMA


Los niños tienen miedo...




"Una arropa a este niño, lo abraza, pone los labios sobre su frente para ver si tiene fiebre, llama al médico. . . "le duele la barriga, tiene tos, . . "
Se te anudan las tripas porque a este niño amado le duele la cabeza.
Ha faltado a la escuela.
Le silba un poco el pecho. . .
Una abraza a este niño y ruega a Dios que todos sus dolores se pasen a tu cuerpo.
Por el cielo de afuera pasa una nube blanca que parece una oveja.
Por el cielo de adentro ángeles invisibles se hamacan en el aire con olor a manzanas y amasan , como si fuera plastilina, las notas de la música que baila por la casa.
Allá no hay cielo.
Allá. Donde los chicos esperan el rayo de metal que los parta en pedazos.
Allá, donde les enseñan a usar una escafandra que los disfraza de monstruos. Y a aplicarse inyecciones entre ellos. . . Y ya no lloran de hambre, ni de frío, ni de dolor. . . sino de miedo.
Los niños tienen miedo.
Los han amenazado. . . señores con trajes impecables y corbatas bonitas. Señores que no parecen seres de otros planetas. Tienen dos ojos inexpresivos. Tienen la boca que pronuncia con desdén las palabras. Tienen apuro por comenzar la guerra porque estas armas de hoy están ocupando el lugar que ya está destinado para las armas nuevas, que fabrican con prisa.
Esos señores no tienen emociones. Para hacerlos, han clonado a las piedras. Cuando miran a un niño, no lo ven. Ven un bulto de andrajos, unas moscas molestas, unas llagas que nunca cicatrizan, y oyen ese quejido monocorde que se parece al llanto, a un llanto sordo, áspero, inaguantable. . .
Los niños tienen miedo .
Se toman de las manos. Se apretujan. No quieren inyecciones ni escafandras. Máscaras parecidas al diablo. Huesitos que la piel apenas tapa. Y miedo, mucho miedo.
No miedo de las fieras de afilados colmillos,
ni del diluvio, ni del terremoto. . .
Los niños tienen miedo de la camisa bien planchada,
de los gemelos de oro, de la sonrisa de dientes perfectos
con la que estos señores leen los titulares de los diarios y los discursos en los que la palabra libertad está marcada con resaltador amarillo. . .
Y también tienen miedo de salir en las fotos que darán la vuelta al mundo mostrando su desesperación o sus tripas
desparramadas por el suelo. . .
porque han oído, alguna vez, y no lo han olvidado. . .
que las fotos te roban el alma. . ."
Autor:Poldy Bird

"La única cosa importante en la vida son las huellas de amor que dejamos atrás cuando tenemos que dejar las cosas sin preguntar y decir adiós."

Albert Schweitzer


miércoles, 26 de agosto de 2009

DIA NACIONAL DE LA SOLIDARIDAD



26 DE AGOSTO "DÍA NACIONAL DE LA SOLIDARIDAD"



El 26 de agosto se celebra en Argentina el Día Nacional de la Solidaridad en conmemoración al nacimiento de la Madre Teresa de Calcuta, persona que ha dedicado su vida a Jesús y a los pobres.

Agnes Gonxha Bojaxhiu (su verdadero nombre) nació el 26 de agosto de 1910 en Skopje, Imperio Otomano, en la actual Antigua República Yugoslava de Macedonia), de padres albaneses. Desde los 18 años perteneció e ingresó en la Orden de las Hermanas de Nuestra Señora de Loret y desde 1927 trabajó en la India.

Recibió el PREMIO NOBEL DE LA PAZ en 1979 y falleció un 5 de diciembre de 1997 víctima de un paro cardíaco.

El ejemplo de la Madre Teresa de Calcuta ha sido un reto a la conciencia de la humanidad ya que ha impartido valores de solidaridad, respeto, familia, comprensión, esperanza y cooperación. Por eso en Argentina desde el 30 de agosto de 1998 se instituyó en Argentina la fecha de su nacimiento como Día Nacional de la Solidaridad .


Palabras de la Madre Teresa

"Muchos decían que era absolutamente inútil trabajar entre la escoria humana, en lugar de ayudar, fortaleciendo a los leprosos.
Que así sea. Si tantas monjas y curas quieren rodear sólo a los pudientes, a los cultos y a los ilustres, está bien, que lo hagan;
pero que no molesten con sus difamaciones a los pocos que sí queremos ocuparnos de los más bajos entre los bajos.
Yo sé que me llaman la monja de los callejones,
y estoy muy feliz de ser eso, por el amor y la gloria de Dios".

-Madre, usted siempre utiliza el término "el menor de mis hermanos". ¿A quién se refiere?

-Hablo no sólo de los que sufen pobreza física,
sino de quienes sufren soledad. Hablo de los necesitados no sólo de comida, sino de la palabra de Dios. Aquellos que buscan justicia y amor, los que piden huir de su ignorancia y recibir conocimientos.
Aquellos que quieren llegar a la verdad. Los que más que ropa, buscan dignidad. Los que piden caricias, en el cuerpo y el espíritu.
Los que son víctimas del abuso y la discriminación, los que son abandonados e indigentes, los que han perdido la esperanza,
que es la último que deberían perder. Los que creen haber perdido a Dios. Los que caen en adicciones. Los que están presos."

QUE TODOS LOS DIAS SEAN DIAS DE SOLIDARIDAD...

Un ejemplo a seguir...



'Comida sobre Ruedas' empezó con un e-mail de Agustina Numer, una de las dueñas del restaurante de Recoleta Sirop Folie, en el que pedía voluntarios para preparar y repartir comida a la gente que vive en la calle. Agustina se lo envió a sus amigos y éstos, a otros amigos. Luego se formó un grupo en Facebook y, en sólo dos semanas, casi 300 personas se unieron a la iniciativa.

El objetivo del proyecto, que empezó anteanoche, es preparar en el restaurante 40 viandas todos los lunes para luego repartirlas a la gente que vive en la calle.

La idea es formar grupos de cuatro personas para cocinar y distribuir los alimentos por distintos puntos de la ciudad. 'Pero si se sigue sumando gente, vamos a armar dos grupos y se repartirán 80 viandas', dijo entusiasmada Agustina Numer, de 34 años, tras la primera experiencia, nada menos que en vísperas del Día de la Solidaridad, que se celebra hoy.

Sucede que, desde anteanoche, cuando fue la primera salida del grupo, cada vez son más los voluntarios que se quieren unir.

'Me sentí muy bien y me da alegría saber que hay tanta gente que quiere ayudar. Estaría bueno que hubiera más propuestas porque la gente está ansiosa por colaborar', sostuvo Agustina.

Pedidos,

Por ahora, el proyecto no cuenta con donaciones, por eso, a cada miembro del grupo se le pide un aporte de 20 pesos para comprar envases y cubiertos descartables. Otro de los pedidos es que por lo menos uno de los cuatro convocados ofrezca su auto para ser el chofer del reparto.

'Nos juntamos los lunes a las 6 de la tarde porque el restaurante permanece cerrado y el reparto finaliza a las 21', agregó Agustina.

La dueña del restaurante afirmó que no había que ser un experto culinario para unirse al proyecto. Con saber pelar una papa o cortar una cebolla es suficiente, pues un integrante de Sirop Folie coordinará a los voluntarios.

El menú es nutritivo e incluye arroz, polenta, carnes, fideos y verduras. 'No es ambicioso, no pretendemos más que esto y es un granito de arena que queremos aportar', decía el e-mail que dio inicio al proyecto.

La pretensión de la organizadora era reunir 200 personas que donaran tres horas de su tiempo y hacer que el proyecto durara un año.

El primer objetivo lo cumplió y ahora va por más. 'Sería buenísimo que otros locales hicieran lo mismo, porque en un restaurante se puede trabajar a muy bajo costo y ya contás con los materiales', añadió.

Amigos solidarios,

Aunque todo comenzó como una idea entre amigos, cada vez más gente se acerca al restaurante para ofrecer su tiempo.

'Una señora de 82 años llamó para decir que no podía ir a cocinar, pero dijo que igual iba a rezar por nosotros. También llamó un chico de 15 años para ver qué podía hacer', contó la dueña del restaurante.

'Tengo tantos voluntarios que se podría armar algo más. Todos los días recibo miles de llamados e incluso se han acercado proveedores que quieren donar algunas cosas', detalló la dueña de Sirop Folie.

'Comida sobre Ruedas' tiene como antecedente algo similar que hacían hace tiempo los Numer y sus amigos un día a la semana, cuando el restaurante estaba cerrado.

'Cocinábamos algo simple y luego comíamos. Un día, al ver que había sobrado comida, hicimos pequeñas vianditas que cada uno, camino a su casa y como misión especial, debía entregársela a alguien de la calle que se viera desprotegido y solo', explica el e-mail.

A medida que pasaron las semanas, el grupo cocinaba de más con el propósito de continuar con esa idea inicial y que cada uno repartiera sus paquetes de comida a más personas. 'Lo que están haciendo es un verdadero Meal on Wheels [comida sobre ruedas]', dijo un amigo estadounidense de Agustina. Y el nombre quedó sellado.

El proyecto actual es más organizado. Todos los que quieran participar deben enviar un correo electrónico a sirop@siroprestaurant.com y aclarar si pueden aportar un automóvil para organizar el reparto.

'Mi única intención es que mucha gente se contagie. Me enteré de familias que lo empezaron a hacer en sus casas y eso me pone feliz', dijo Agustina emocionada.
Paula Markous
LA NACION

Fuente: www.lanacion.com.ar


MUY LINDO EL EJEMPLO...A COPIAR...
Y si quieren comer rico vale la pena conocer a:

Sirop Folie
Restó, Tea Corner & Boutique
Vte. López 1661 - Local 12 - Recoleta
Tel. 4813 - 5900

"A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara una gota."
Madre Teresa de Calcutá

MADEVI - Un Láser para Navidad - Por los niños con Malformaciones Vasculares



La Asociación Argentina para el tratamiento de la Mancha de Vino Oporto está juntando fondos para comprar el Láser que sus niños necesitan para tratar su enfermedad en Argentina.

MADEVI - Asociación Argentina para el Tratamiento de la Mancha de Vino Oporto



"Dedicar nuestras vidas al servicio de algo mucho más grande que a nosotros mismos es la razón de ser de MADEVI.
Tres niños de cada mil nacimientos presentan este tipo de malformaciones llamadas malformaciones vasculares capilares o Manchas de Vino Oporto (MVO). También llamadas Nevus Flammeus, son Malformaciones Vasculares Cutáneas congénitas, que afectan a las vénulas postcapilares y producen una coloración de la piel de tonos que van del rosado claro al violeta oscuro, consecuencia de que los vasos sanguíneos son incapaces de tener una adecuada constricción y de permanecer dilatados.
En Argentina, nacen 2100 niños por día, es decir, que 6 bebés por día se suman a nuestra Asociación y 2190 criaturas al año ingresan a las estadísticas de esta patología.
La enfermedad es de carácter congénito. Para poder tratar a estos niños, necesitamos un láser especial (Candela Vbeam Perfecta) cuyo costo es de 95.000 dólares.
En Argentina, no tenemos el láser necesario.
Solicitamos su colaboración y les pedimos que tengan a bien difundir la información que le enviamos. Necesitamos hacer conocer la Asociación para que quienes padezcan esta enfermedad se comuniquen con nosotros con el fin de trabajar juntos para que todos los pacientes puedan recibir el tratamiento adecuado.
Esperamos que nos ayuden a tender lazos y que nos den la oportunidad de contar nuestra historia. La finalidad de nuestra institución es juntar los fondos necesarios para comprar el equipo que colocaremos en una institución idónea donde halla personal capacitado en la utilización del mismo, debe ser una clínica y hospital ya que dicho tratamiento se realiza en pacientes pediátricos bajo anestesia general.
Para obtener más información, visite nuestro foro: www.mvo.mforos.com Allí podrá encontrar alguna de las historias de los chicos de la Asociación, documentos médicos, fotos del proceso de tratamiento, etc.
Agradeciendo su colaboración los saluda atte."
María Florencia Solari

www.mvo.mforos.com

manchadevinooporto@hotmail.com

Fuente-Selecciones



"Al final, no os preguntarán qué habéis sabido, sino qué habéis hecho."

Enviar frase
Jean de Gerson (1363-1429) Predicador y teólogo francés


lunes, 24 de agosto de 2009

DESEAR ESCUCHAR INVITA...





GACETILLA DE PRENSA

Ahora, las personas hipoacúsicas pueden disfrutar del cine y el teatro en San Isidro

La Mutualidad Argentina de Hipoacúsicos y la Asociación Civil Desear Escuchar donaron un sistema de aro magnético al Teatro del Viejo Concejo de San Isidro que se inaugurará el próximo jueves 27 de agosto a las 19.30 hs.

La MUTUALIDAD ARGENTINA DE HIPOACUSICOS (MAH) continúa con su programa “Sin Barreras”. El mismo consiste en favorecer el acceso al arte y la cultura a toda la comunidad de hipoacúsicos, que suele tener muy pocas posibilidades de disfrutar del cine o el teatro.

Durante el mes de mayo, la MAH, a partir de una iniciativa de la Prof. Marcela Barros, Presidenta de la Asociación Desear Escuchar, realizó una nueva donación de aro magnético (sistema que permite la transmisión del sonido de la sala directa al audífono, sin interferencias). La donación fue efectuada al TEATRO DEL VIEJO CONSEJO DE SAN ISIDRO y el 27 de agosto se realizará la inauguración oficial del aro magnético con la presentación de la película Cabeza de Tigre, dirigida por Claudio Etcheberry y con la actuación de Héctor Alterio y Damián de Santo.

La entrada es libre y gratuita.

Consultas: de lunes a viernes de 10 a 17.30 hs, al Tel. 4382-8275 int. 30


"Una vida feliz no consiste en la ausencia, sino en el dominio de las dificultades"
. Helen Keller

DESEAR ESCUCHAR INVITA...


CURSO PARA PADRES DE NIÑOS HIPOACUSICOS.

JORNADAS DE AUDIOLOGIA Y ESTIMULACIÓN AUDITIVA.

JORNADAS DE ACTUALIZACIÓN EN IMPLANTES .


VIERNES
30 DE OCTUBRE – SAN ISIDRO.
Horario
: 9.00 a 13.30 hs.

PROGRAMA ESPECIALMENTE PARA PADRES Y PARA PROFESIONALES.

9.00hs. Acreditación.

9.30 a 10 hs. Estudio Auditivo del recién nacido. Ley Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia.

Prueba Objetiva para descartar hipoacusia. Uso de las OEAS .

Que dicen y que no dicen las OEAS. Seguimiento.

Disertante: Lic. Sandra Serra.

10 a 10.30 hs. Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Encefálico en el Screenning Auditivo.

Disertante: Dra Marcela Bottazzi.

10.30 a 11 hs. Detección e Intervención de las Hipoacusias Infantiles.

“Hospital de Niños Dr Ricardo Gutierrez”.

Disertantes: Lic Adriana Copiz- Lic Patricia Guerschanik.

11 a 11.30 hs .COFFEE-BREAK.

11.30 a 12 hs .Implante Coclear Bilateral. Beneficios.

Implante Hibrido. Candidatos.

Disertante: Fga Maria Palacios.

12 a 12.30 hs. Implantes Osteointegrado BAHA.

Características. Evaluación y Candidatos.

Disertante: Fga Carolina Solari.

13.00 a 13.30 hs. Estimulación en bebes y niños pequeños sin y con equipamiento auditivo.

Presentación de video: niños pequeños con audífonos e implante coclear.

Disertante: Prof. Marcela Barros.

13.30 hs- Cierre de la Disertación.

LUGAR DE REALIZACION: TEATRO DEL VIEJO CONSEJO.
9 de Julio 512.
San Isidro. Provincia de Buenos Aires.
ENTRADA LIBRE Y GRATUITA.

SE ENTREGARÁN CERTIFICADOS DE ASISTENCIA.

CAPACIDAD PARA 136 PERSONAS.
DIRIGIDO
ESPECIALMENTE A PADRES DE NIÑOS HIPOACUSICOS Y A PROFESIONALES RELACIONADOS CON LA DISCAPACIDAD AUDITIVA .

EL TEATRO CUENTA CON “ARO MAGNÉTICO “DONADO POR LA MUTUALIDAD ARGENTINA DE HIPOACUSICOS.

INSCRIPCIONES Y CONSULTAS:

desear_escuchar@yahoo.com.ar

marcela_barrosar@yahoo.com.ar
mpalacios@tecnosalud.com.ar

Tel: (5411) 4702-5004.
(54911) 5 113 6054.


"Las mejores y más bellas cosas en el mundo no pueden verse, ni siquiera tocarse. Ellas deben sentirse con el corazón."

hELEN kELLER



domingo, 23 de agosto de 2009

LA VIDA ES UN CUADERNO...


"La vida es un cuaderno.

No un "cuaderno borrador",

sino un cuaderno de clase.

No se puede borrar nada de lo que escribimos,

ni se puede escribir encima en la misma página.

usaré bien este cuaderno.

No dejaré ningún espacio en blanco.

No pegaré hojas para terminarlo antes

y no saltearé las cosas lindas

por chiquititas e insignificantes que parezcan.

Porque son esas cosas chiquitas las que le dan en muchos momentos

valor y sentido a la vida.

Me tiembla la mano ...

¿Qué pondré en el primer renglón de la primera hoja?

Una frase corta.... Dos palabras:

"Estoy Viva"

Estoy viva... ya vendrá lo demás.

Y pasarán cosas.... mientras esté viva. "

"Fragmento .... Poldy Bird"

Fibromialgia


Les transmito ese mensaje que me envio Chary desde España:

"¡¡¡URGENTE!!! APOYO A EVA MARÍA. ENFERMA DE FIBROMIALGIA EN HUELGA DE HAMBRE
22 Agosto, 2009
Las asociaciones de pacientes de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple dan apoyo a la huelga de hambre que está llevando a cabo Eva María Alabau.
QUEDADA EL MARTES DÍA 25 EN VALENCIA, C/. Pintor Ferrer Calatayud, 9 bis-puerta 2,a las 12:00 h.

Eva está diagnosticada de fibromialgia en un nivel altamente incapacitante. Se le ha denegado la incapacidad laboral, lo que la aboca a una situación económica, familiar, laboral y social sin salida.
Esta mujer, separada y con dos hijos, vive actualmente de la pensión que cobra su madre y no percibe ningún tipo de subsidio desde el mes de abril de este año.
Su estado de salud no le permite realizar trabajo alguno, ni tan siquiera las tareas del hogar, según consta en certificación médica.
Eva María reivindica le sea reconocida la incapacidad laboral absoluta y que se le practique un diagnóstico diferencial de síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple.
Mañana domingo día 22 de agosto, Eva María llevará ya 15 días sin comer, toma sólo líquidos.
Rogamos deis la máxima difusión a esta noticia a través de vuestras webs y blogs, las hagáis llegar a las redes sociales u otros medios disponibles en internet, así como a todos los medios de comunicación.
¡EVA MARÍA SOMOS TODOS!"

"Los hechos no dejan de existir porque se les ignore"
Frases de Indiferencia de Aldous Huxley» Aldous Huxley

sábado, 22 de agosto de 2009

Fibromialgia



"La fibromialgia (FM) se refiere a un grupo de trastornos comunes reumáticos no articulares, caracterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas. No es contagioso.
La fibromialgia ocasiona dolor músculo-esquelético generalizado, debilitamiento intenso (adinamia) y hasta incapacitante (astenia); trastornos del sueño, alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores, y muy frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad.
Los sitios frecuentes en los cuales se presenta la fibromialgia incluyen la región lumbar (espalda baja), cuello, tórax y muslos. La alteración de los músculos se refiere a un calambre doloroso y localizado que en ocasiones se asocia con otros problemas (embarazo, por ejemplo). En algunos casos se observa espasmo muscular localizado.
Los trastornos del sueño son muy frecuentes en pacientes con dicha patología.
Luego de descartadas otras enfermedades, se comprueba la existencia de los denominados "Tender Points", que no es lo mismo que los Puntos Gatillo o "Trigger Points" del síndrome miofascial; existen un total de 18 puntos. Se considera que puede haber una fibromialgia cuando al aplicar una presión de cuatro kilogramos sobre dichos puntos, el paciente reporta dolor en 11 o más de ellos. Esta técnica fue desarrollada por el American College of Rheumatology.
Estos puntos se encuentran repartidos por todo el cuerpo: rodillas, hombros, cuello, glúteos, codos, cadera, etc. En todo caso, este criterio fue inicialmente adoptado como forma de "definición de caso", razón por la cual el diagnóstico requiere de una evaluación minuciosa por parte de un médico especializado en enfermedades reumáticas (reumatólogo). "


"El dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional."

Buda

viernes, 21 de agosto de 2009

Amor Incondicional



"Margarita Rojas Juarez es un ejemplo de fortaleza, aunque no gana medallas en los juegos olímpicos, es un fuerza que nace del amor y con él cada día es una victoria. El mundo aún no aplaude estos esfuerzos, muy al contrario gira la vista y normalmente pasa de largo. Pero con este video queremos homenajear a este y tantos casos parecidos de almas nobles que nos hacen sentir en lo más hondo de nuestros corazones una esperanza, la de un mundo mejor en el que todos los seres de este planeta pulsen con sus pensamientos y sus acciones la misma bella sinfonía de la fraternidad y la ayuda al semejante.
Hay una parálisis cerebral mucho más grave que la que vemos en este video es la de situar nuestro ombligo como centro del universo. Que podamos despertar, salir cuanto antes de esta parálisis que nos situa en la inacción y perfumemos como esta margarita, un perfume de amor."
(F.E.E.)

"La acción es una oración sin palabras .... La acción buena contiene todas las filosofías, todas las ideologías, todas las religiones ...." (Vicente Ferrer)

jueves, 20 de agosto de 2009

¿amas a alguien con fibromialgia?




Por Norma I Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)


[ El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Fuente- www.fibromialgia.com

"El amor verdadero hace milagros, porque él mismo es ya el mayor milagro."

Amado Nervo -1870-1919. Poeta, novelista y ensayista mexicano.

Hay un grupo maravilloso de personas con fibromialgia y Fatiga Cronica, son unas dulces...es http://groups.google.com.ar/group/fibromialgiadeluz?hl=es

Que es la EB: Epidermolisis Bullosa?

"Qué es la EB ?

Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.

La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa

Cuando Aparece?

Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.

La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social"

Qué Debemos Saber

LA EB ES UNA ENFERMEDAD GENETICA:
NO ES INFECCIOSA
NO ES CONTAGIOSA
NO Afecta al área intelectual
SI Afecta el área emocional

Fuente y mas info en:

"No podemos hacer grandes cosas, pero sí cosas pequeñas con un gran amor."

Madre Teresa De Calcuta