"PROGRAMA DEL EVENTOCon el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER, realizará una suelta de globos y presentación artística.
La cita es el 28 de febrero de 2010 a partir de las 18, en la plaza Juan F. Quiroga (infanta Isabel y Freyre, altura Av. Libertador 3700).
Además, antes del evento, se repartirá folletería de las distintas asociaciones que componen GEISER en cinco puntos cercanos al evento difundiendo la existencia de las Enfermedades Raras e invitando a la población a participar de la conmemoración.
La conducción estará a cargo de Daniela Fernandez y contaremos con la participación especial de los Payamédicos.
Por segundo año consecutivo conmemoraremos el “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”, en la Ciudad de Buenos Aires.-
Son principales objetivos de este encuentro:
- Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.
- Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional.
Los destinatarios principales del Día de las Enfermedades Raras: Público en general, Autoridades nacionales y políticos, Profesionales de la salud, Investigadores, Medios de comunicación, Asociaciones de afectados, Industria farmacéutica.
¿Qué son las Enfermedades Raras? se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud.
Acerca de la Fundación GEISER: es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras. Es su misión: Mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida desde hace cuatro años, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones. SUMENSE USTEDES TAMBIEN A NUESTRO DIA
USTED PUEDE PADECER UNA ENFERMEDAD RARA Y NO SABERLO."
FUENTES- www.hacercomunidad.org
"Ante todo es necesario cuidar el alma si se quiere que la cabeza y el resto del cuerpo funcionen correctamente".
9 comentarios:
•*´¨`*•.¸¸.•*´¨`*•.¸¸.•*´¨`*•.¸¸.•*´¨`*•.¸¸.
::: (\_(\ ...*...*...*...*...*...*...*...*...*.
*: (=' :') :---Te dejo muchos besitos *.
•.. (,('')('')¤ Gracias por tu compañia *.
Tqm... Jesicaaaaaa
¸.•*´¨`*•.¸¸.•`*•.¸¸.•*´¨`*•.¸¸.•**•.¸¸.•*´¨`*•
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