Recebi ese e mail de Graciela Di Croce una amiga, que como yo padece fibromialgia...
"Es el día en el cual los fibromialgicos podemos hacernos escuchar, ya que afortunadamente en casi todos los países se realizan marchas, eventos, conferencias para divulgar lo que es esta enfermedad aun hoy para la inmensa mayoría desconocida, los medios de comunicación están presentes.
Queremos que nos escuchen para que se de la toma de conciencia, se le llama la enfermedad incomprendida, y como no va serlo si comenzando por el nombre que es incorrecto puesto que fibromialgia significa músculos duros o dolor muscular, eso no define a esta condición, el nombre parece trabalenguas nadie entiende lo que significa por lo cual debe cambiarse ese nombre, todos saben que es cáncer y merece un respeto nosotros no tenemos ese tan merecido respeto.
Aun hoy se le trata como enfermedad reumatológica a pesar de que ya es un hecho que se trata de algo neurológico que existe que es real, y son muchos los que dicen que no existe esta enfermedad, es un desequilibrio del sistema nervioso central. Donde el simpático queda disparado en automático segregando mucha adrenalina químico del que lucha o huye, para defenderte de las situaciones peligrosas que se presentan en la vida, el organismo entra en un estado de alerta máxima, el para simpático no funciona y no podemos segregar serotonina el químico de la felicidad el que te hace ver el vaso medio lleno, el que te permite dormir y tener sueños descansados y reparadores.
Esto es la consecuencia de estrés postraumático y—o estrés crónico, conlleva 100 síntomas y 20 enfermedades más, puede ser leve moderada severa o muy severa, según sea el caso pueden tener o no todos los síntomas y enfermedades, o en menor escala, causa un muy mal funcionamiento cerebral pero no provoca daño cerebral, pero si es altamente incapacitante física, afectiva, emotiva, social y cognoscitivamente.
Se le sigue llamando una enfermedad rara y según cifras de la ONU de hace ya unos años el 6 pct de la población mundial la padecemos es decir 260 millones de seres humanos en todo el mundo la tenemos, pero también es la enfermedad invisible, ya que no la detectan los estudios convencionales de laboratorio, y el diagnostico se lleva de 3 a 7 años, por lo cual no hay una estadística real algunos autores manejan la cifra de mil millones de enfermos de fibromialgia, y cada día enferma más gente pues la violencia en el mundo va creciendo más y más y nosotros somos producto de la violencia.
Yo hoy te quiero decir si conoces a alguien con fibromialgia debes saber que……..
Tenemos dolor mucho dolor en cada milímetro de nuestro cuerpo como si nos estuvieran enterrando agujas, como un calambre en la pantorrilla pero en todo el cuerpo, pero el dolor moral y emotivo supera al físico en gran medida pues nos duele el alma, pero tu puedes en gran medida atenuar nuestro dolor con lo que es su antídoto el amor.
Cuando te dan un diagnostico así de cruel quedas en shock pues tu cerebro no puede procesar algo que te es tan traumático, después entras en negación, a mi no me puede estar pasando esto, porque a mi, que hice yo para merecer este castigo, sí por supuesto que es difícil para cualquier ser humano, es un proceso estas perdiendo tu salud tu calidad de vida y más aun tu vida misma pues te sientes muerta en vida, pues vivir no es respirar, hay que trabajarlo elaborar tu duelo, tienes que enfrentarlo, aceptarlo para poder superarlo, y aprender a vivir con tu enfermedad con dignidad con la frente muy en alto, no soportamos que nos tengas lastima ya que somos dignos de admiración y respeto por nuestra fuerza para superar la adversidad y vivir con nuestra limitaciones o capacidades diferentes.
Hay algo que se llama empatía, es ponerte en los zapatos del otro para poder comprenderlo, eso te pido hoy a ti que conoces a alguien con fibromialgia, comprensión, nuestra enfermedad es cíclica con fuerte crisis que se dan por cambios climáticos mucha carga de estrés sobre todo, el que tengamos disgustos o sustos nos hace entrar en crisis , entonces pues ahora que lo sabes te pido se amable con nosotros.
Somos muy sensibles tu rechazo nos duele, cuando una tragedia entra a tu vida como esta, los amigos se van los familiares más cercanos te agreden pues nadie quiere informarse de que es lo que te pasa, hay ya mucha información en Internet solo te pido a ti mi familiar, hermanos, tíos, primos un poco de tu tiempo si no me quieres escuchar por que te soy molesta al saberme tan enferma me ayudarías mucho informándote de que es lo que tengo, porque ya no puedo hacer lo que antes hacia. No me digas que estoy loca que todo esta en mi mente, tengo disfunción cognoscitiva mala memoria se me olvidan las cosas o puedo cometer errores como decir una cosa por otra, o repetirte lo mismo, me puedo tardar en contestarte u olvidar aquello que me pediste que hiciera.
Por eso sonrío dime que mi sonrisa fingida es linda, aunque solo sea en realidad un rictus de dolor estoy haciendo mi mejor esfuerzo, quiero vivir y ser lo mejor para ti si me amas ayúdame a vivir a veces hasta un abrazo me duele pero déjame abrazarte y besarte y decirte cuanto te amo, ya no soy la misma ustedes mis hijas tienen que saber que llego la hora de relegar responsabilidades, la mamá superman que te resolvía la vida hoy necesita de ti, tu puedes lavar trastos tender camas, no dejes todo tirado, mi mareo es constante no puedo agacharme, no me hagas sentirme inútil no sabia decir no y sobresalía en todo haciendo el trabajo de los demás pues tengo personalidad tipo A y es una característica de los enfermos de fibromialgia ser perfeccionistas,
Si amas a alguien con fibromialgia compañer@ de vida , dame el mismo cariño dalm lelmismo amor que es lo que necesito eso me hace segregar serotonina y me sentiré mucho mejor, por eso a ti hija, pareja, madre, hermano, pedimos tu apoyo, tu solidaridad tu amor o tu rechazo puede ser la diferencia en mi calidad de vida, mi terapia es caminar si voy con vos del brazo y charlando en media hora todos síntomas mejoran pues se nivela el simpático y el para simpático, necesito masajes para descontacturar mis músculos que de tanta tensión se lesionan y el dolor es tan fuerte... ayúdame a reír juntos, si tu me das tu amor todos estaremos mucho mejor recuerda es el antídoto del dolor.
Si eres mi compañero/a de trabajo, debes saber que estoy haciendo mi mejor esfuerzo, pero no puedo rendir igual que antes, no me quieren dar la incapacidad laboral, Eva María de 30 y pico de años divorciada con dos hijos a su cargo tubo que recurrir a una huelga de hambre para que le dieran después de muchos días de ayuno la incapacidad , todo el pueblo se le unió para presionar, como esta las injusticias son incontables, no me presiones no me agredas no murmures con tu actitud me hieres mucho.
A ti doctor, te recuerdo que estudiaste para aliviar el dolor no para prolongarlo, se bien que esta enfermedad era desconocida y que no se estudiaba en las facultades de medicina, por eso te pido que te actualices, la fibromialgia esta siendo estudiada en todo el mundo hay grandes avances, si tu nos das el tratamiento adecuado, podemos tener la suspensión de la fibromialgia, pero llegamos a ti y no quieres atendernos por ser una enfermedad muy complicada y nos dices al psiquiatra, no nos trates como locos, hoy soy yo mañana puedes ser tu, soy un ser humano que siente hambre, frío, sed, dolor, si me das un tratamiento inadecuado mi enfermedad seguirá avanzando,doctor si.... nos duele y nos duele mucho por eso esta enfermedad es llamada la enfermedad del dolor, no niegues la incapacidad laboral a quien la necesita por la negligencia de no informarte, no recetes medicamentos que no solo no nos ayudan en nada pero si nos perjudican más con las reacciones secundarias y nos afectan el hígado.
A ustedes gobiernos esta ya es una gravedad máxima de alerta, no puedes seguir tapando el sol con un dedo, se necesitan lugares especializados en fibromialgia y personal , con los aparatos necesarios que si detectan la enfermedad, es necesaria la terapia de rehabilitación física, jacuzzi, psicólogos conductistas-cognitivos, neurólogos, por eso no quieren darlas.
Hoy como fibromialgica deseo haber tocado muchos corazones, te pido reenviar este mail a todos tus contactos y comunidades porque nuestro movimiento fibromialgicos tiene que seguir creciendo hasta que nos escuchen, exigimos justicia y pedimos comprensión"
GRACIELA DI CROCE
"El dolor físico lastima. El espiritual, desgarra."
José Narosky
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